Vanliga frågor och svar

I samband med informationsträffarna i Stockholm och genom den telefonkontakt vi har haft med familjer som ingår i studier kring medfött hjärtblock har vi samlat ett antal frågor som vi besvarat nedan. Frågorna är indelade i följande rubriker: AV-Block, Pacemaker, Autoimmuna sjukdomar, Forskning och pågående studier, Graviditet samt Övrigt.

Har du en fråga som inte finns besvarad nedan får du gärna maila den till stina.salomonsson@ki.se så försöker vi besvara frågan så snart som möjligt.

 

AV-block


Om mor har AV-block, bör man kontrollera barnen?
Det finns olika typer av Hjärtblock, de som är uppkomna av antikroppar hos modern och de som har uppkommit av andra orsaker. Därför beror det på om modern har antikroppar eller inte. Om modern bär på antikroppar bör man ta EKG på barnen för att utesluta hjärtblock.


Hur vanligt är det med AV-block?/Hur vanligt är det med medfödda AV-block uppkomna av antikroppar?
Det finns ca 70.000 personer i pacemakerregistret./ C.a 1/15-20.000 barn dvs c.a 5-10 barn/år föds med antikroppsmedierat hjärtblock.


Hur stor är risken att flera barn i samma familj drabbas av medfött AV-block?
Hjärtblock kopplade till antikroppar uppträder hos 2-5% av gravida kvinnor med SSA/Ro52 antikroppar. Om modern fött barn med AV-block tidigare är risken att nästa barn får hjärtblock ökad till 15-20%
Har papporna någon roll i vilka som drabbas av medfött hjärtblock eller inte?
I dagsläget är det inte känt vilken betydelse fadern har avseende block hos barnet. Detta kommer att undersökas närmare i GENKO.

 
Kan ett AV-block växa bort?
Nej troligtvis inte. Däremot verkar ett AV-block I kunna utvecklas till ett AV-block II och III.


Hur påverkar AV-block II en persons fysiska förmåga?
Vid ett obehandlat AV-block II där man förlorar vart annat slag, dvs halverar sin puls har man svårt att utföra ansträngande aktiviteter. Bör pacemakerbehandlas.


Kan barn ärva AV-blocket av sin mor?
Om hjärtblocket är uppkommet av autoantikroppar ärver barnet inte hjärtblocket.



Pacemaker


Kan man anse att ett pacemakeropererat hjärta har samma förutsättningar som ett hjärta utan pacemaker?
Grundsvar: Ja. Eventuellt kan elektrodplacering spela roll. (Rent fysiskt kan man se det som ett ”vanligt” hjärta, vissa inskränkningar finns dock när man ska försäkra sig eller välja yrke, trots intyg från läkare).

Kan irritation under huden vara en reaktion på materialet i pacemakern?
Dosan är av titan och sladdarna av silikon, det är extremt ovanligt med reaktioner på dessa material, troligare är en långsamt växande infektion. När man opererar in en pacemaker kan bakterier från patientens egen hud följa med in och så småningom växa till sig till en infektion. Den kan växa under lång tid.


Vad gör man med uttjänta elektroder?
I den mån det går försöker man ta bort dem. De som ej går att ta bort låter man sitta.


Är det vanligt med glapp i pacemakern?
Nej, det är extremt ovanligt. Pacemakrar och elektroder är oftast mycket pålitliga. Vid glapp i pacemakern handlar det oftast om handhavande fel.


Är det vanligt att elektroder går av, hur är det möjligt?
Det är ovanligt att de går av men när det händer beror det oftast på kontinuerlig mekanisk påfrestning som rörelse/böjning och klämfenomen exempelvis mellan nyckelbenet och det översta revbenet.

Om man är född med hjärtblock men får pacemaker i vuxen ålder, är det vanligt att försämras efter pacemakeroperation? (Få mer symtom från sitt hjärta)
Man får vanligtvis inte fler symtom från sitt hjärta. Ett fåtal utvecklar försämrad hjärtfunktion, hjärtsvikt, efter en längre tids pacing. Vilka som gör detta är inte förutsägbart för närvarande och möjligtvis kan placering av elektroder och utnyttjande av olika pacemakersystem spela roll.

Hur vanligt är det att drabbas av förmaksflimmer i samband med pacemakeroperation?
Det kan förekomma att den mekaniska retningen som det innebär att skruva fast en elektrod i förmaket kan reta till förmaksflimmer. Oftast går detta över spontant under operationen men ibland kan man behöva en senare elkonvertering för att återställa normal sinusrytm i förmaket.

Har ett hjärta med pacemaker samma förutsättningar, som ett friskt hjärta, i idrottssammanhang?
Ja, när rytmen är återställd med hjälp av pacemakern fungerar hjärtat normalt igen.

Drabbas alla med AV-block av hjärtsvikt på sikt, eller kan det vara en ”biverkan” av pacemaker/läkemedels-behandling? kan man transplantera vid försämring?
Se ovan

Kommer man att kunna byta pacemaker mer sällan i framtiden? Är de mindre och ”smartare” nu än i början av 2000 talet?
Pacemakerarna har inte blivit mycket mindre men väl ”smartare” med mer minne och större förmåga att själva anpassa sig till hjärtats krav på stimulering.

Är det vanligt att pacemakern går sönder?
Pacemakrar är väldigt pålitliga och tekniska fel är väldigt ovanliga men förekommer i sällsynta fall. Elektroder utsätts för mekanisk påfrestning och kan med tiden gå sönder men håller oftast >15 år. Pavemakrar har en livslän´gd på 7-10 år och byts oftare än elektroder.


Har dosa och kablar olika livslängd, kan det bli två separata operationer pga detta i såfall?
Se ovan


Vanliga komplikationer i samband med tidig pacemakeroperation förutom infektioner och fastväxta kablar?
Vanligast är att elektroden lossnar från sitt ställe i hjärtat eller att den elektriska kontakten mellan elektrod och hjärta försämras så att man behöver byta elektrodens position i hjärtat. Det finns alltid en liten risk att ”sticks hål” på hjärtvägg eller blodkärl inne i kroppen men den är < 1% vid operation.


Har man sitt AV-block kvar trots att man fått pacemaker?
Ja, blocket kvarstår. Pacemakern kompenserar bara för blocket.

Varför orkar man sämre än en person utan AV-block och pacemaker?
De allra flesta har en god fysiskt förmåga med pacemaker. Ev kan man uppleva sämre funktion om man har nedsatt funktion i kamrarna och då kan man vara hjälpt av en annan typ av elektrodplacering där man hjälper hjärtat.

Bör man ge hjärtkompressioner till en person med pacemaker vid en olycka?
Ja, man kan även defibrillera en person med pacemaker, men bör kontrollera pacemakern efteråt.

Finns det några teorier om livslängden påverkas? Förkortas/förlängs?
För de allra flesta räknar man med att livslängden är jämförbar med individer utan hjärtblock och pacemaker

 

Autoimmuna sjukdomar


Finns det någonting som pekar på att individer med antikroppsrelaterade AV-block drabbas av reumatiska sjukdomar (så som Sjögrens Syndrom, SLE och Psoriasis) senare i livet?
Det finns rapporterat om barn till föräldrar med autoimmun sjukdom som utvecklat egen autoimmun sjukdom. Huruvida autoimmunitet hos barn med antikroppsrelaterat hjärtblock är ökat kommer vi att undersöka närmare i GENKO.


HLA B27 är en gen som utmärker sig i samband med autoimmuna sjukdomar, vad har den för roll i detta?
c.a 30% av normalbefolkningen har denna gen och har man den behöver man ej betyda att man är sjuk i autoimmun sjukdom.



Forskning och pågående studier


Hur många familjer deltar i GENKO?
C.a 300 än så länge, varav c.a hälften är antikroppsmedierade hjärtblock (uppdaterad i maj 2011)

Graviditet

Finns det några risker med att vänta och föda barn om man har ett medfött hjärtblock och pacemaker? Finns det några risker för fostret?
Om man är pacemakerbehandlad innebär det inga risker att vänta och föda barn varken för mor eller barn. Däremot om man har ett obehandlat block kan man få kraftiga symtom under en graviditet och förlossning. Mår inte modern bra kan det i sin tur påverka fostret.


Övrigt


Finns det någon patientförening för personer med medfödda AV-block? Om inte hur startar man en sådan?
Idag finns ingen patientförening, specifikt för personer med medfött AV-block. Om information kring uppstart av en sådan förening kan man exempelvis rådfråga hjärtebarnsföreningen. Lämplig kontaktperson: Ulf Grape ulf.grape@hjartebarn.org


« Back